Indica que no es coherente con la construcción de un registro de donantes de células progenitoras hematopoyéticas.
La actual política pública de donación de órganos, tejidos y células no es coherente con la construcción de un registro de donantes de células progenitoras hematopoyéticas, por lo que no sería suficiente para soportar su funcionamiento, según las conclusiones a las que llegó Paola Andrea Cendales Rodríguez, magíster en Salud Pública de la Universidad Nacional de Colombia (UN), quien analizó en profundidad la política pública colombiana de donación de órganos, tejidos y células para identificar sus características y posibles relaciones con la construcción de un registro de donantes, con el cual se podría gestionar la búsqueda de donantes adultos voluntarios o unidades de sangre de cordón umbilical que no necesariamente estén relacionados con los pacientes que las requieran.
"Me di cuenta de que Colombia es uno de los países latinoamericanos que no cuenta con un registro de donantes de células progenitoras hematopoyéticas, a pesar de que existen muchos pacientes con leucemias y otras enfermedades hematológicas que son malignas y que requieren como tratamiento un trasplante de estas células", comenta la investigadora.
Como señala la UN, se trata de un asunto importante si se tiene en cuenta que solo tres de cada diez pacientes encuentran ese donante en su familia mientras los demás deben buscar en los registros de donantes de células progenitoras hematopoyéticas disponibles en todo el mundo, los mismos que se han fundamentado gracias a políticas públicas de donación de órganos, tejidos y células congruentes en cada país.
A partir de estos antecedentes, la investigadora Cendales llevó a cabo un estudio cualitativo con enfoque interpretativo con una metodología de análisis de política pública emergente conocida como "análisis argumentativos", que se desarrollan a partir de la voz de los actores implicados y la lucha de poderes que hay entre ellos.
"Para este caso entrevisté a 15 actores, cinco de ellos técnicos de la Red Nacional de Donación y Trasplante, del Registro de Donantes, del Banco de Sangre de Cordón Umbilical, del Instituto Nacional de Salud y de programas de donación", señala la magíster. De los diez restantes cinco fueron miembros del Congreso que habían tratado temas de salud o de donación dentro de su trabajo legislativo, y cinco actores sociales que incluían pacientes trasplantados o en espera de trasplante, familiares de pacientes en tratamiento mediante un trasplante o a la espera de uno, o que hubiesen sido donantes para sus familiares, informan desde la Universidad Nacional.
Los resultados se sistematizaron con el software Nvivo 12, con el que se realizó un análisis pragmático de metatexto, triangulación con nubes de palabras y fichas documentales de los marcos normativos y políticos sobre donación y trasplante existentes entre 2004 y 2017. Señalan desde la UN que se obtuvieron cuatro categorías de análisis relacionadas con las fases discursivas de Fischer y 28 puntos críticos existentes entre la política pública y la creación e implementación del registro. Por ejemplo, con respecto al discurso técnico-analítico (ámbito político de la donación), se encontró que la política existente tiene un énfasis en la donación de órganos y tejidos pero desconoce las particularidades de aquella de células.
Implementación del registro
"Para todos los actores fue común advertir que en Colombia falta iniciativa política para legislar sobre donación y trasplante en general y que no existe una política pública clara que aborde estos temas en el país", asegura la magíster, y agrega que los entrevistados también resaltaron un interés comunitario y de las asociaciones académicas y científicas por avanzar en la construcción de políticas públicas.
Señalan desde la Universidad Nacional que, a pesar de esto, los actores sociales y los técnicos destacaron la conveniencia de ser convocados para discutir estos temas en ámbitos de decisión del país, mientras que con respecto a la viabilidad del registro (discurso contextual) para todos los actores resulta importante promover un mayor conocimiento y compromiso institucional, político y gubernamental para que los procesos de donación y trasplante avancen.
"Una de las principales preocupaciones para que un registro de donantes de células progenitoras hematopoyéticas sea una realidad en el país es el presupuesto que se requiere para implementarlo", comenta la investigadora sobre los puntos críticos destacados por los actores que formaron parte del estudio.
A pesar de estas dificultades identificadas por la investigadora Cendales, desde el Instituto Distrital de Ciencia, Biotecnología e Innovación en Salud (IDCBIS) hoy avanza el trabajo en el programa DarCélulas, que se realiza en el marco del proyecto de establecimiento y organización de un Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas en Colombia. Desarrollado por el IDCBIS y financiado con recursos del Fondo de Ciencia, Tecnología e Innovación del Sistema General de Regalías y de la administración distrital de Bogotá ya reciben a potenciales donantes para su registro a través de la página https://idcbis.org.co/darcelulas/.
