MinSalud da a conocer cuáles son las enfermedades huérfanas más presentes en Colombia

Presenta la radiografía de las también llamadas enfermedades raras en nuestro país.

Redacción 04/01/2018 - 05:46 | Compartir:

En 2013, cuando se presentaron los resultados del censo de la Cuenta de Alto Costo, se evidenció que 13.168 personas en Colombia presentaban una enfermedad huérfana y que para entonces el déficit congénito del factor VIII era la enfermedad que tenía más registros, con 1.117 casos; sin embargo, el panorama actual parece ser diferente, según dio a conocer el Ministerio de Salud y Protección Social.

MinSalud da a conocer cuáles son las enfermedades huérfanas más presentes en ColombiaEn 2016 comenzó en el país la vigilancia de las enfermedades huérfanas a través del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila) y, desde entonces, inició no sólo la notificación de casos, sino también la depuración de bases de datos, lo que implica un análisis de la calidad de la información en cuanto a identificar casos repetidos y verificar el diagnóstico, el cual ahora debe ser por clínica o por laboratorio, como destaca la cartera de Salud del Gobierno nacional.

Un fuerte aumento, pero esperado por MinSalud

De esta manera en el 2016 fueron notificados 687 casos, desde la semana epidemiológica 1 hasta la 52, y durante el 2017 el número de notificaciones ha sido de 2.164 casos hasta la primera semana de septiembre.

El Ministerio indica que, si bien el aumento de casos entre un año y el otro puede parecer abismal, era una situación esperada, ya que del año anterior hasta ahora se ha fortalecido el sistema de vigilancia en salud pública, algunas entidades promotoras de salud (EPS) reportan directamente al Instituto Nacional de Salud (INS) a través del Sivigila, el Ministerio de Salud y Protección Social ha generado mecanismos que permiten fortalecer el proceso de notificación y la Mesa nacional de enfermedades huérfanas ha sido un aliado constante en la divulgación del protocolo de vigilancia, lo que se traduce en mayores notificaciones.

El síndrome de Guillain Barré encabeza la lista

Así pues, MinSalud indica que el síndrome de Guillain Barré empezó a ganar terreno y se convirtió en 2016 y hasta septiembre de 2017 en la enfermedad huérfana que representa la mayor proporción dentro de los casos notificados. El año pasado se registraron 271 casos y en el presente hasta la semana epidemiológica 36, iban 219 casos notificados. A esta enfermedad, en la que el sistema inhume ataca el sistema nervioso periférico, debido a investigaciones recientes se ha encontrado una asociación con el zika, lo que ha causado un leve aumento de los casos.

Por su parte, el déficit congénito del factor VIII, conocida como hemofilia A o factor antihemofílico, sigue representando una notificación importante, siendo la cuarta dentro de las notificaciones del 2016 con 15 casos y segunda en 2017 con 167 casos. 

De la drepanocitosis, enfermedad que afecta a la población afrocolombiana y que es una alteración hereditaria - genética de la hemoglobina, se registraron hasta el tercer trimestre de 2017 125 casos, mientras que tuvo un total de 35 en el 2016. En el presente año es la tercera enfermedad con mayor número de notificaciones, principalmente por el trabajo de vigilancia que se está haciendo en el Valle del Cauca, que lo convierte en el departamento con más notificaciones de enfermedades huérfanas en Colombia.

Destaca el Ministerio que el Valle del Cauca también notificó el mayor número de muertes por enfermedades huérfanas, siendo la fibrosis quística la de mayor notificación con cinco decesos en el 2017.

Finalmente, la cartera de Salud del Gobierno nacional afirma que el panorama de las enfermedades huérfanas en Colombia podría seguir cambiando en pocos meses.

 

*Photo by Pan American Health Organization PAHO on Foter.com / CC BY-NC

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